Cuando son los niños los que tienen esta enfermedad toda su familia se ve afectada. El sufrimiento de los padres y los hermanos se puede manifestar de diversas maneras. En este artículo hablaremos del impacto del cáncer infantil sobre la familia, y de qué se puede hacer para reducir sus efectos.
Estadísticas del cáncer infantil
Llamamos cáncer infantil a un grupo heterogéneo de enfermedades, en conjunto poco frecuentes. Su proceso es el similar al de los tumores que pueden tener los adultos: el crecimiento descontrolado de células. Se considera cáncer infantil el que afecta a las personas menores de 18 años (es decir, incluye los adolescentes).
En España se diagnostican de cáncer cerca de 1.400 niños (de 0 a 14 años) cada año. Las estadísticas no se ponen de acuerdo sobre si el cáncer es la primera causa de muerte en niños y adolescentes, o es la segunda (por detrás de los accidentes). Donde sí hay consenso es en que se encuentra entre las dos primeras.
Los tipos más frecuentes de cáncer infantil son las leucemias (28% de los diagnósticos), los tumores del sistema nervioso central (25%, que son tumores cerebrales y de la médula espinal) y los linfomas (12% de los diagnósticos). En conjunto entre el 75% y el 80% de niños con cáncer se curan, y este porcentaje va en aumento.
Cómo afecta la enfermedad al niño
El impacto psicológico de un niño cuando le dicen que tiene cáncer depende, en parte, de su edad. Cuanto mayor es un niño más completo puede ser el concepto que tiene de la enfermedad.
- Los niños menores de 2 años no son conscientes de la enfermedad y de su significado. Pero la separación de los padres, sobre todo en el hospital, les provoca ansiedad.
- Cuando tienen entre 2 y 7 años entienden el concepto de enfermedad y de gravedad. Pueden pensar que el cáncer es un castigo por su mal comportamiento.
- Entre los 7 y los 12 años conocen mejor la enfermedad y se les puede dar información general.
- A partir de los 12 años la comprensión es prácticamente total y la reacción al afrontar el diagnóstico o el tratamiento suele ser similar a la que tienen los adultos.
El tratamiento puede estar marcado por hospitalizaciones frecuentes y procedimientos médicos. En algunos momentos los niños pueden tener sensación de abandono por parte de los padres (sobre todo los más pequeños). Las largas estancias hospitalarias suponen que se aparte de la escuela y de sus amigos, con las consiguientes pérdidas de horas lectivas y de relaciones sociales. Los tratamientos se convierten en una fuente de estrés, ya que pueden provocar dolor y dar sensación de incertidumbre: el niño no sabe qué vendrá después de cada cosa.
A veces tiene que someterse a un aislamiento total para evitar infecciones. Es el caso del trasplante de médula ósea (en el tratamiento de la leucemia). Eso significa que tiene que estar en una burbuja, con un contacto con el exterior sólo visual, y auditivo a través de un teléfono.
Los efectos secundarios del tratamiento pueden ser temporales (caída del cabello, vómitos, fatiga) o permanentes (amputaciones, esterilidad o problemas de crecimiento). Algunos de estos efectos explican que las personas que han superado un cáncer infantil sigan teniendo problemas de salud en la edad adulta.
La experiencia del adolescente con cáncer
Los adolescentes tienen el concepto de la muerte “definitivo”. El cáncer les puede provocar miedo de morir e incertidumbre por no saber si el tratamiento será eficaz. Además los adolescentes tienen miedo de los cambios físicos fruto de la enfermedad o del tratamiento: amputaciones, aumentos de peso, etc. A esta edad están construyendo su identidad y, en gran parte, esta se basa en la autoimagen.
Otro miedo que suelen tener los adolescentes con cáncer es sobre el futuro. Piensan que quizás no podrán hacer realidad los planes que tenían, o que no podrán tener hijos. Esto les puede comportar desesperanza. También notan el aislamiento social al no poder estar con sus amigos. Muchos manifiestan ganas de volver al instituto porque lo interpretan como una señal de recuperación de la normalidad.
Un situación que pueden tener que afrontar los niños con cáncer a cualquier edad es que sus compañeros les hagan preguntas, o les pidan que enseñen alguna cicatriz. Pueden encontrarse con actitudes de rechazo o comentarios crueles. Pero también despiertan la solidaridad de muchos amigos.
El impacto en los padres y madres
El impacto del cáncer infantil en los padres y madres suele ser especialmente intenso. Viven muy de cerca el tratamiento y sus efectos secundarios y, además, deben asumir que no hay garantías de que el niño se cure. Esta incertidumbre la pueden vivir con impotencia. Muchos de ellos tienen sintomatología ansiosa o depresiva importante, pero no siempre lo dicen porque piensan que su sufrimiento es un tema menor al lado de la enfermedad de su hijo.
Además hay que reorganizar horarios y dinámicas familiares, pasar muchas noches en el hospital. Esto altera la vida diaria y puede dificultar la actividad laboral y social. Las madres suelen asumir más responsabilidad que los padres, y sus síntomas de ansiedad y de depresión son más intensos que los de ellos.
La relación conyugal puede verse deteriorada, incluso llegando al divorcio. Pero esto sólo ocurre si esta relación ya se encontraba deteriorada antes del diagnóstico. Pueden discutir por la asunción de responsabilidades o por las diferentes opciones de tratamiento que tiene su hijo (sobre todo si tienen poco tiempo para tomar la decisión).
Algunos padres se sienten culpables. Pueden relacionar la enfermedad con alguna ocasión en la que no dieron importancia a alguna queja de dolor del hijo. Otra reacción habitual es la sobreprotección: impedir al niño que realice actividades para las que el cáncer no es una limitación, como deportes o comer ciertos alimentos. Algunos estudios apuntan a que el niño se muestra más ansioso si ve que sus padres están ansiosos. Por el contrario, los padres que, dentro de la dificultad, afrontan la situación con serenidad, pueden transmitir esa serenidad a su hijo.
El impato en los hermanos
La respuesta de un niño o adolescente cuando su hermano tiene cáncer es muy variable: desde la sobreprotección y la asunción de un rol adulto para sustituir la ausencia de los padres en otros hermanos de la familia, hasta los celos al comprobar que los padres están más pendientes del hermano que tiene cáncer.
Los hermanos también se pueden sentir culpables por estar sanos o si, a raíz de alguna discusión, desearon que al niño que ahora tiene cáncer que le pasara algo negativo. Otras reacciones de los hermanos pueden ser el miedo por si también tendrán cáncer, o un sentimiento de desatención por parte de los padres, que los puede llevar a conductas de llamada de atención.
Cosas que podemos hacer
Decíamos que una de las principales fuentes de ansiedad para los niños es el hospital. Se trata de un ambiente desconocido, con normas rígidas, personas extrañas -con bata blanca– y procedimientos dolorosos. Una técnica para reducir esta ansiedad es dar un paseo por el hospital, con los padres y los médicos, para que vea como es. Se le puede dejar una bata, unos guantes y una jeringa de juguete para que “haga de médico”. Decorar la habitación del hospital con fotos contribuye a hacer el ambiente más familiar.
La información también juega un papel clave, para el niño y para los padres. Los padres afirman “no estás preparado para algo así“. Saber com irá el tratamiento, cuánto durará, etc, ayuda a calmar la ansiedad. Igualmente es importante garantizar el apoyo emocionala lo largo de toda la enfermedad, tanto para el niño como para sus familiares.
Para reducir los efectos del cáncer infantil sobre el rendimiento académico conviene hablar con la escuela. Explicar que habrá ausencias y que cuando vuelva a clase puede no rendir del todo. El personal docente también tendrá que estar pendiente de cómo interactúan sus compañeros con el niño con cáncer.
Hay asociaciones y fundaciones que ayudan a famílias con niños con cáncer. Allí podréis encontrar información, asesoramiento y apoy profesional. Algunas de ellas son: AFANOC, ALADINA, ASPANION, FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECCHIA o PORQUE VIVEN. También es destacable el papel de PALLAPUPAS, que llevan el humor a los niños hospitalizados.
Cosas que no deberíamos hacer
Es importante que el niño no vea los padres discutiendo con el personal sanitario. El niño pequeño no sabe si puede confiar en los desconocidos. Por lo tanto mirará a los padres para saber qué debe hacer. Si ve que los padres confían en el médico, él sabrá que también puede hacerlo. Verlos discutir haría aumentar su desconfianza.
También conviene evitar condicionar la curación a la conducta. Esto es válido para los niños con cáncer y para sus hermanos. Alguna vez he visto adultos diciéndole a un niño “Si no te portas bien tu hermano no se curará“. En primer lugar es una atribución falsa. En segundo lugar, el hecho de que deba portarse bien no implica que tengamos que poner sobre los hombros la responsabilidad de la curación o de la muerte.
Es probable que el niño pregunte cosas, sobre todo a partir de cierta edad: ¿Por qué me pasa esto? Me voy a morir? La recomendación es de no ocultarle información. El niño sabrá que pasa algo por más que intentemos escondérselo. Y si no tiene respuestas, utilizará su imaginación para llenar el vacío.
Es mejor responder con sinceridad y con un lenguaje adaptado a su edad. No hay ninguna explicación a por qué le pasa: es algo que se veces sucede. Pero no es porque él haya hecho nada malo o alguien tenga la culpa. Y la respuesta a si se morirá también debe ser sincera: No lo sabemos. Pero sí sabemos que la mayoría de niños se curan y que pase lo que pase estaremos a su lado.
Fuente: www.psicologiaencancer.com
