A medida que las niñas con autismo crecen, la brecha entre la manifestación de su condición, en comparación a la de los niños, se amplía. Algunas mujeres con autismo pueden ser expertas en el arte del camuflaje.
Vamos a llamarla Sophie. La descripción que daremos podría ser la de cualquier mujer que esté en el espectro autista sin saberlo. Debido a que son inteligentes y están acostumbradas a compensar los impedimentos de la comunicación, estas mujeres se deslizan a través de las grietas de los procedimientos de diagnóstico, el cual aún continúa siendo demasiado ineficiente.
Los estudios revelan que una mujer por cada nueve hombres es diagnosticada con el llamado autismo “de alto funcionamiento”, es decir, el autismo sin discapacidad intelectual. Si comparamos esto con una mujer por cada cuatro hombres diagnosticados con el autismo de mayor facilidad de identificación denominado “de funcionamiento bajo”, podemos imaginar fácilmente que muchas mujeres autistas se quedan sin diagnosticar.
Hoy, Sophie, que vive en Francia, tiene una entrevista de trabajo. Si pudiera verla arreglándose el cabello de manera nerviosa, podría pensar que ella está ansiosa, como cualquiera estaría en esa circunstancia. En este caso, usted estaría equivocado. Sophie está realmente al borde de un ataque de pánico. A los 27 años, acaba de perder su trabajo como vendedora debido a repetidos errores en el registro de efectivo, y es la octava vez en los últimos tres años. Amaba las matemáticas en la universidad y está profundamente avergonzada. Ella no tiene ninguna justificación para sus fracasos profesionales, ya que sabe que es incapaz de hacer uno.
Aprendiendo contabilidad por cuenta propia
El deseo de Sophie es concedido: el entrevistador le pregunta únicamente acerca de su tiempo en la universidad. Aliviada, ella felizmente se lanza a una explicación de su tesis de maestría en modelado meteorológico, pero él la corta bruscamente, claramente irritado. Él quiere saber por qué ella está solicitando un trabajo temporal como asistente de contabilidad cuando ella no tiene experiencia o entrenamiento. A pesar de que su corazón corre desenfrenadamente, Sophie se las arregla para mantener su compostura, explicando que se enseñó a sí misma contabilidad en casa por las tardes. Ella describe el excelente MOOC (curso en línea) que encontró en la página web del Conservatorio Nacional de Artes, y le dice que una de las preguntas que le hizo al profesor en el foro condujo a un fascinante debate sobre el concepto de gastos de depreciación.
Sophie no es buena en adivinar lo que la gente está pensando, pero entiende, por la forma en que el hombre la está mirando, que cree que está mintiendo. Abrumada, se siente más débil a cada minuto. Mira sus labios moverse pero no entiende lo que está diciendo. Diez minutos más tarde está en la calle, sin recordar cómo terminó la entrevista. Ella está temblando y contiene sus lágrimas. Ella se maldice, preguntándose cómo alguien puede ser tan estúpido y patético.
Sube a un autobús lleno de gente y se tambalea bajo los pesados olores de los perfumes que llevan los que están apretados a su alrededor. Cuando el autobús frena de repente, pierde el equilibrio y se tropieza con otro pasajero. Ella se disculpa profusamente y se apresura a bajar. En su prisa cae al pavimento. “Debo levantarme, todo el mundo está mirando”, piensa, pero su cuerpo se niega a obedecer. Ya no puede ver bien y ni siquiera se da cuenta de que sus propias lágrimas la están cegando. Alguien llama una ambulancia. Sophie se despierta en un centro psiquiátrico. Ella será diagnosticada erróneamente con un trastorno psicológico y se le dará un medicamento que no resolverá ninguno de sus problemas.
Un modo de pensar único, un gusto por la soledad y de pasiones intensas
La historia de Sophie es típica de las vidas caóticas llevadas por mujeres cuyo autismo sigue sin diagnosticarse, porque se encuentran en esa parte del espectro en donde los signos son menos obvios. A pesar de sus impresionantes capacidades cognitivas -como la habilidad de aprender por cuenta propia áreas del conocimiento totalmente nuevas- Sophie no tiene ni idea de sus propios talentos, ni tampoco de los que la rodean, o solo en casos especiales. Atrapada en un entorno social altamente crítico de lo que la hace única, como su inusual forma de pensar, el gusto por la soledad y la intensidad de sus pasiones, Sophie es muy consciente de que esto es visto como una deficiencia.
El autismo se caracteriza por las dificultades sociales y comunicativas, poseen intereses específicos, los cuales las personas con autismo son capaces de hablar durante horas y comportamientos estereotipados.
Si Sophie pudiera recibir el diagnóstico correcto de autismo de alto funcionamiento, por fin comprendería la forma en la que funciona su mente. Podía conocer a otros adultos autistas y aprender de su experiencia para ayudarla a superar sus propias dificultades.
El autismo se caracteriza por las dificultades sociales y comunicativas, poseen intereses específicos, los cuales las personas con autismo son capaces de hablar durante horas (como el modelado meteorológico, en el caso de Sophie) y comportamientos estereotipados. También hay diferencias en la percepción, como hipersensibilidad a olores o sonidos, o, por el contrario, sensibilidad reducida al dolor. Se cree que el autismo afecta a alrededor de una de cada cien personas.
El 70% de las personas con autismo tienen un nivel de inteligencia normal o superior. Esta forma de autismo generalmente se conoce como autismo de alto funcionamiento, según la última versión de la “Biblia” de los trastornos psiquiátricos, el DSM 5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). En esta versión, se ha eliminado toda referencia a categorías anteriores, incluyendo el síndrome de Asperger. El término Asperger todavía se utiliza hoy en algunos países, sin embargo, todos los tipos de autismo ahora se agrupan bajo un solo espectro y se clasifican según la severidad de síntomas.
Apoyo adecuado durante toda la escolaridad
Idealmente, Sophie podría haber sido diagnosticada desde que era una niña. Consecuentemente, se hubiera beneficiado mediante apoyo especializado a lo largo de su vida escolar, como es legalmente requerido en Francia y en otros países. Este apoyo la habría hecho menos vulnerable, dándole las herramientas para defenderse de la intimidación en el patio de la escuela y ayudarla a aprender con métodos de enseñanza adaptados a su manera de pensar. Al salir de la escuela, su diagnóstico habría abierto el acceso a los derechos laborales, como el estatus de trabajadora discapacitada, lo que le habría ayudado a encontrar un empleo adaptado. La vida de Sophie habría sido más simple y estaría más en paz consigo misma.
Pero los problemas de Sophie son dobles. No solo es autista, sino también una mujer. Si obtener un diagnóstico ya es difícil para los hombres, es aún más difícil para las mujeres. Originalmente se pensaba que el autismo únicamente afectaba a las mujeres en casos especiales. Esta idea errónea surgió a partir de un estudio en 1943 llevado a cabo por Léo Kanner (el primer psiquiatra en describir este síndrome), y que se ha visto reforzada por el enfoque psicoanalítico de larga tradición. Estos criterios, que definen a los síntomas autistas, se basaron en observaciones realizadas únicamente en varones.
Más tarde, cuando la ciencia reemplazó al psicoanálisis como modelo dominante, los estudios se llevaron a cabo en gran medida sobre niños varones, reduciendo así las posibilidades de reconocer el autismo tal como se manifiesta en las mujeres. Este fenómeno, también se encuentra presente en otras áreas de la ciencia y la medicina, y tiene implicaciones de largo alcance hasta el día hoy.
Similares resultados en pruebas para niños y niñas
Para diagnosticar el trastorno del espectro autista (ASD), los médicos y psicólogos evalúan criterios cuantitativos mediante pruebas y cuestionarios, pero también criterios cualitativos, como intereses, movimientos estereotipados, dificultades con el contacto visual, el lenguaje y el aislamiento. Pero mientras que las niñas autistas muestran resultados de pruebas similares con respecto a los niños autistas, la manifestación clínica de su condición difiere, al menos en los casos en que el lenguaje se encuentra desarrollado.
En el lado de la naturaleza del argumento, una cierta hipótesis indica que las niñas se encuentran mejor equipadas para la cognición social y son más aptas para desenvolverse en este tipo de roles.
Mediante estrategias de imitación social, por ejemplo, las niñas autistas tienen menos problemas para hacer amigos que los niños autistas; poseen intereses aparentemente más comunes que los muchachos (por ejemplo en una elección simple prefieren los caballos en vez de mapas del metro); mientras son menos inquietas que los niños, son más vulnerables a trastornos de ansiedad menos visibles, y son más adeptas a camuflar sus rituales estereotipados de comportamiento en la búsqueda de calma. En otras palabras, su autismo es menos intrusivo, lo que significa que sus síntomas son menos evidentes para sus familias, profesores y médicos.
La biología y el medio ambiente explican estas diferencias, y en este caso es imposible separar la naturaleza de la educación. En el lado de la naturaleza del argumento, una cierta hipótesis indica que las niñas se encuentran mejor equipadas para la cognición social y son más aptas para desenvolverse en este tipo de roles. Esto explicaría por qué parecen estar más interesadas en lo animado (gatos, celebridades, flores) que el inanimado (coches, robots, redes ferroviarias).
Cuando se trata en el ámbito educacional, las niñas y los niños no son educados de la misma manera. Los comportamientos socialmente aceptables difieren según el sexo. Aunque los niños autistas son más resistentes a este fenómeno, la presión para conformarse es tan fuerte que todavía termina influyendo en su comportamiento, como lo ilustra el caso de Gunilla Gerland. Cuando era niña, esta mujer sueca no quería usar anillos o brazaletes porque odiaba el metal que sentía en su piel. Al notar que los adultos no podían comprender que a una niña podría no gustarle estas cosas, se resignó a recibir regalos de joyería e incluso aprendió a agradecer al donante, antes de esconder el objeto en una caja en la primera oportunidad.
Expertas en el arte del camuflaje
A medida que las niñas autistas crecen, la brecha existente entre la manifestación de su condición, en comparación a la de los niños, se amplía. Como adultos, algunas mujeres autistas pueden llegar a ser altamente expertas en el arte del camuflaje, lo cual explica el uso del término de “discapacidad invisible” para describir ciertos tipos de autismo de alto funcionamiento. Por cierto, este es el significado del título de la novela gráfica (2016) de Julie Dachez, The Invisible Difference (Delcourt).
Más y más mujeres están descubriendo su condición más adelante en la vida y compartiendo su experiencia. Desde septiembre de 2016, la Asociación Francófona de Mujeres Autistas (AFFA) ha estado luchando por el reconocimiento de las formas concretas en que el autismo se manifiesta en las mujeres. También se está creando en Francia una sociedad erudita sobre el autismo en las mujeres, que agrupa a las comunidades generales y científicas, con el objetivo de promover el diálogo entre investigadores y mujeres autistas.
Un cuestionario específico para las niñas
Históricamente, las figuras principales en la investigación del autismo creyeron que había una prevalencia significativa en mujeres. El austríaco Hans Asperger propuso la idea ya en 1944, al igual que la psiquiatra británica Lorna Wing, en 1981. Pero solo en los últimos años la comunidad científica ha comenzado realmente a examinar las evidencias de esto.
Algunos investigadores intentan comprender mejor las características específicas del autismo en las mujeres. Desde el comienzo de este año, los voluntarios son invitados a participar en un estudio sobre “autismo en las mujeres” dirigido por Laurent Mottron, profesora del departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal (Canadá), y Pauline Duret, Neuróloga, en colaboración con Adeline Lacroix y yo, trabajando en la École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) en París (Francia). Adeline Lacroix es una estudiante de maestría en Psicología y ha sido diagnosticada con autismo.
Otros estudios intentan adaptar las herramientas de diagnóstico para su uso con sujetos femeninos. Un equipo formado por científicos australianos, Sarah Brown, Michelle Garnett y Tony Attwood, y la científica polaca Agnieszka Rynkiewicz, está perfeccionando un cuestionario específico para las niñas, el Q-ASC (“Cuestionario para las condiciones del espectro autista”). Ellos presentaron su trabajo en mayo de 2017 en una conferencia en San Francisco.
Si bien ha existido una primera muestra con resultados interesantes, la investigación actual sobre las características específicas del autismo en las mujeres está planteando más preguntas de las que puede responder. Sin embargo, la confusión podría considerarse un paso necesario hacia la adquisición de conocimientos, siempre y cuando las mujeres afectadas puedan contribuir a la investigación y compartir su punto de vista sobre la dirección que debería tomar el trabajo.
Los ciudadanos comunes también pueden trabajar para asegurarse que las niñas autistas tengan los mismos derechos que sus homólogos masculinos. Al lograr una mejor comprensión de las diferentes formas de autismo, todos pueden contribuir a un mundo en el que niños y adultos con autismo puedan encontrar su lugar y en la lucha en contra la exclusión, creando así una sociedad inclusiva.
